悔しい疾患～非結核性抗酸菌症 （2）

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新聞の難病患者の医療費の公費助成を受けられる５６疾患の中にはやはり無かった・・・。

難病患者とも認められない病気・・・。非結核性抗酸菌症（リンク）

医療補助制度もなく・・・生活援助も受けられない・・・。

しかし治る見込みもない、治す薬がない病気。

しかし確実に蝕まれていく体・・・。

結核は今や治る病気と認識されてきましたが、この非結核性抗酸菌症治る見込みが無いのです。

私の場合は病巣はとても小さいけれど、どうも血管がろしつしている個所が２か所もあるらしくそこを

病原菌が襲うらしいのです。喀血すること３年間で６回と数字的には多くはないけれど薬治療で

２か月の入院を余儀なくされ、その後の気休め薬で１年半飲み続け結局は強い薬の副作用で

肝臓が少し弱ってしまているのです。

喀血も苦しいもので気管が狭くなり呼吸が苦しくなるのです。コップ一杯分ぐらいの血を吐いた

こともあります。痛められた血管は２カ月は痛みます。（血管には神経が無いそうですが、痛むのです。）

特に湿気の多い時や気圧の変化に敏感に胸が痛みます。喀血した時は保冷剤で胸を冷やす

ことで血管を収縮させて出血を止めるなど・・・お風呂も湯船につかれずシャワーだけや、半身浴

それも短時間で出なければいけないので、ゆっくりのんびりお風呂とはいきません。



主治医は初めの治療から私の体に全く触る事はありません。入院検査した時だけ気管検査の

時だけでしょうか・・・。その後の定期検査でも全く体に触れる事はないのです。

ただ問診とレントゲンや血液検査などのデータだけを見るだけの治療です。

これって何なのでしょうか？

近年確実に増えて来ている患者数。中高年の女性に多いようですが、家庭を持つ主婦がこの

病気にかかるとたちまち家庭での家事に支障が出ます。我が家のように子供が大きければ

まだいいのですが、これが子供が小さければ大変でしょう。



薬も病気に関わる薬だけでなくいろいろかかります。微熱が出たり胃腸が弱くなったり・・・。

そのために毎回薬代も治療費もバカにはなりません。

なのに人にうつる病気ではないというだけで・・・援助が全くないのです。



もっと重大な疾患で苦しんでいる人も、がん患者などとは比べ物にならないかもしれませんが・・・。

もっと知って欲しいのです。この病気の事もこの病気で苦しんでいる人がいる事も・・・。

しかし・・・負けません！！病気になんか！今の生かされている自分を大事に毎日を過ごし

世のため人のため・・・（どこかで聞いたような・・・（笑））

まだまだ頑張れる！　榊　瑠璃ですから！よろしくです！！






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